Bücher u.a. zum Thema: Cystische Fibrose Mucoviscidose

 

Mucoviszidose 389381051X


Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich zähflüssiger Schleim. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden so irreparabel geschädigt.

Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten haben sich im Mukoviszidose e.V. zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.

Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose (Mucoviscidose)
Zentralsekretariat, Bellevuestrasse 166, Postfach 24, 3095 Spiegel/BE,
Tel. 031/972 28 28

www.muco.be

www.cf-austria.at

Anikas Leben von 1986 bis 2004

www.fev1.de

www.cf-dk.org

www.fibrosis.org

www.fibrosiquistica.org

http://muko.info/  http://muko.info/index.php?willkommen

www.mukoviszidose-ev.de

www.muko-saar.de

www.muko-berlin-brandenburg.de

www.cf-l.org

www.winker-online.de/promuko/

www.muko-siegen.de/RG/index.html

http://mukoviszidose-baden-wuerttemberg.de/

www.mukobw.de

www.muko-do.de

http://private.freepage.de/lautenbacher/

www.muko-berlin-brandenburg.de/infomaterial.html   www.muko-berlin-brandenburg.de

www.bildungsserver.de/instset.html?Id=2304

www.kiss-sn.de/019a0393200f37901/019a0393210e6e107/019a0293340f93a38.html

http://muko.info/

www.cysticus.de

www.beepworld.de/members51/cf-selbsthilfe-osnabrueck

www.public-arts

www.welt-der-mukoviszidose.de

www.mukoland.de

www.mukozentrum-koeln.de/index1.html

www.muko-l.ownspace.de/main.php

www.muco.be

cf Cystische Fibrose www.cystinosisfoundation.org/Documents/CystinosisPatientBrochure_Spanish.pdf

 

www.cystinosisfoundation.org

Danish Cystic Fibrosis Association www.cf-dk.org

 Hellenic Cystic Fibrosis Association Mr Konstantinos THEODOSAKIS

Yahoo Mucoviscidose

 

 Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviscidose genannt, ist eine schwere angeborene Stoffwechselerkrankung. Durch ein defektes Gen sind der Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute gestört. Zäher Schleim verklebt die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse. Durch den fortschreitenden Funktionsausfall der Lunge und der Bauchspeicheldrüse werden Atmung und Verdauung und in der Folge das ganze Organsystem beeinträchtigt. Lebensqualität und Lebenserwartung sind stark eingeschränkt.
 
CF ist die häufigste Erbkrankheit in unserer Bevölkerung. An jedem 10. Tag kommt in Österreich ein Kind mit CF zur Welt.
Jeder 20. Mensch ist Träger des defekten Gens, ohne selbst an CF zu erkranken.

Cystische Fibrose Hilfe Österreich

Gabriele König

A 6020 Innsbruck, Höhenstrasse 56

Tel: 43 512 27 72 19

Cf.austria@tirol.com

 

www.cf-austria.at

 

Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose (Mucoviscidose)
Zentralsekretariat, Bellevuestrasse 166, Postfach 24, 3095 Spiegel/BE,
Tel. 031/972 28 28

 

www.telethon.ch/de-ch/defaut/savoir_plus.html

 

www.cf-dk.org 

 

www.ncfs.nl

 

"gerlinde.berg" <gerlinde.bergyahoo.de>

Datum: Sat, 10 Feb 2007

Meine Tochter ist mit 18,5 Jahren an Mukoviszidose gestorben.
Ich bin gerne bereit mich mit anderen Eltern aus zu tauschen. Was auch immer für Fragen kommen ich werde versuchen zu helfen.

Ich umarme Sie ganz herzlich - Gerlinde Berg

 

Hier könnte Ihre Selbsthilfegruppe zum Thema stehen.

 

20 Dec 2005 :

Erstes Trockenpulver-Inhalationsantibiotikum für Mukoviszidose könnte Einhaltung der Richtlinien 
verbessern und Behandlungslast verringern

   London (ots/PRNewswire) - Forest Laboratories UK Ltd entwickelt zur Zeit für das überaus positiv  bewertete Antibiotikum Colomycin
der Firma eine Trockenpulver- Inhalationsrezeptur zur Verwendung durch Mukoviszidose-Patienten, deren  Lungen mit Pseudomonas
Aeruginosa besiedelt sind. Das neue Rezept  erhielt von der europäischen Arzneimittelbehörde EMEA den Orphan-Drug- Status.

   Ein klinisches Versuchsprogramm (multizentrisch, Phase III) zur Wirksamkeitsbestätigung von Colobreathe (Colistimethatnatrium) läuft
derzeit in bedeutenden europäischen Mukoviszidosezentren, und vor Kurzem  fand in Paris ein Treffen der Forscher für diesen 'Freedom
Study'  genannten Versuch statt.

   Auf dem Treffen der 'Freedom Study' erinnerte Professor Gerd Döring  von der Universität Tübingen, der auch Präsident der
Europäischen  Gesellschaft für Mukoviszidose ist, seine Zuhörer an die Bedeutung der  Entwicklung neuer Antibiotika zur Behandlung von
Lungeninfektionen bei  Mukoviszidose. Er erklärte, dass es in der Verantwortung der Ärzte  liege, an Versuchen teilzunehmen, die für
die Patienten neue  Behandlungen ermöglichen.

   Dr. Jane Davies vom Royal Brompton Hospital in London, die an frühen  Colobreathe- Versuchen teilgenommen hat, sagte hierzu: "Erste
Anzeichen  deuten darauf hin, dass die Patienten dieses Trockenpulver- Inhaliersystem als leichter anwendbar einschätzen und
es den  herkömmlichen Verneblersystemen vorziehen, mit denen sie ihre Antibiotika gegenwärtig inhalieren. Ja, allen Anzeichen zufolge,
werden  Mukoviszidose-Patienten eine volle Dosis ihrer Antibiotika-Behandlung  innerhalb weniger Sekunden inhalieren können.
Wir sind zuversichtlich,  dass diese neue Präsentation eines sehr gut etablierten und bewährten  Antibiotikums die Behandlungsbelastung für
Mukoviszidose-Patienten  verringern wird, die mitunter mehrere Stunden täglich damit verbringen,  sich ihre Behandlungen mittels
eines angetriebenen Verneblers zu  verabreichen."

   Forest Laboratories UK Ltd glaubt, dass es das weltweit erste Trockenpulver-Inhaliersystem für grosse Antibiotika-Dosen entwickelt
hat und plant, die 'Freedom Study' in bis zu 70 Zentren in ganz Europa  durchzuführen. Dr. Martin Goldman, Senior Medical Advisor bei
Forest  Laboratories und Koordinator der Studie, sagte hierzu: "Wir sind mit  dieser wichtigen Studie auf einem guten Wege und zur Zeit
dabei,  Patienten in europäischen Mukoviszidose-Zentren anzuwerben. Beim Versuch  werden die Lungenfunktion, die mikrobiologische
Resistenz und die  Lebensqualität gemessen. Wir beabsichtigen, die Anzahl der Zentren  innerhalb der nächsten 12 Monate auszuweiten.
Dabei ist unser Ziel, das  Produkt so bald wie möglich zur Verfügung zu stellen.

   Hinweise für die Redakteure:

   - Colomycin (Colistimethatnatrium) gehört zur Antibiotikagruppe der  Polymyxine. Es wirkt, indem es die Struktur eines Teils der
bakteriellen  Zellmembran zerstört, so dass die lebenswichtigen Inhalte des Bakteriums  ausfliessen, was letztlich seinen Tod
verursacht. Dank der  einzigartigen Wirkungsweise bildet sich praktisch keine Resistenz.

   - Forest Laboratories UK Ltd ist eine Abteilung von Forest
Laboratories Europe, einer hundertprozentigen Tochterfirma von Forest
Laboratories Inc.

ots Originaltext: Forest Laboratories UK Ltd
Im Internet recherchierbar: www.presseportal.ch

Pressekontakt:
Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte Dr. Martin Goldman 
(Forest Laboratories UK Ltd), Tel.: +44-(0)1322-550550
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